PRÁCTICAS ASISTENCIALES PARA PERSONAS CON ENFERMEDAD DE HUNTINGTON DESDE LA PERSPECTIVA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES

Autores/as

  • Nathalia Ivulic Pleutim
  • Bianca Cristina Ciccone Giacon Arruda
  • Guilherme Oliveira de Arruda
  • Rosilene Rocha Palasson
  • Sonia Silva Marcon
  • Elen Ferraz Teston

DOI:

https://doi.org/10.1590/ce.v29i0.95988

Palabras clave:

Enfermedad de Huntington, Enfermedades Raras, Familia, Atención a la Salud.

Resumen

Objetivo: conocer las prácticas de atención a las personas con enfermedad de Huntington.

Método: estudio cualitativo utilizando el marco de Atención Centrada en el Paciente y la Familia, realizado con 20 cuidadores familiares de personas con enfermedad de Huntington. Los datos se recogieron mediante entrevistas semiestructuradas, en febrero y marzo de 2022, a través de Google Meet, y tras ser transcritos en su totalidad, se sometieron a Análisis de Contenido.

Resultados: la práctica de la atención a las personas con Huntington requiere adaptar el ambiente, reajustar la rutina e improvisar ayudas. La dificultad en obtener un diagnóstico genera proactividad por parte de los familiares en la búsqueda de conocimientos para mejorar las condiciones de atención.

Conclusión: aunque se trate de una enfermedad rara, las acciones de cuidado mencionadas son similares a las que se llevan a cabo para personas con otras enfermedades crónicas. No obstante, reconocer las prácticas de atención que llevan a cabo los familiares puede ayudar a las enfermeras a planificar su asistencia.

Descargas

Publicado

2024-08-09

Cómo citar

Pleutim, N. I., Arruda, B. C. C. G., Arruda, G. O. de, Palasson, R. R., Marcon, S. S., & Teston, E. F. (2024). PRÁCTICAS ASISTENCIALES PARA PERSONAS CON ENFERMEDAD DE HUNTINGTON DESDE LA PERSPECTIVA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES. Cogitare Enfermagem, 29. https://doi.org/10.1590/ce.v29i0.95988

Número

Vol. 29 (2024)

Sección

ARTÍCULO ORIGINAL

Licencia

Derechos de autor 2024 Os autores.

Creative Commons License

Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución 4.0.


Cogitare Enfermagem se reserva el derecho de realizar, en el artículo publicado, cambios de orden normativa, ortográfica y gramatical con el fin de mantener el estándar culto del idioma, respetando, sin embargo, el estilo de los autores.

El estudio publicado es de total responsabilidad del(os) autor(es), siendo exclusivamente responsabilidad de Cogitare Enfermagem la evaluación del manuscrito, en calidad de vehículo de publicación científica.

No se permitirá la adición o cambio de autoría durante la etapa de evaluación o después de la aceptación del texto presentado.

Cogitare Enfermagem no se responsabiliza por posibles violaciones a la Ley Nº 9.610/1998, Ley Brasileña de Derechos de Autor. Cogitare Enfermagem permite que el autor retenga los derechos de autor de los artículos aceptados para su publicación, sin restricciones.